“3斤多九游会体育，像只小猫。”这是彭女士（假名）初见犬子时的印象。

尽管孩子因早产导致体重过轻，但初为东说念主母的她依旧满心振奋。

关联词，这份喜悦仅合手续了一个月——犬子朔月体检本日，“9号染色体嵌合”的会诊叙述如好天轰隆，击中了这个小家庭。

图为彭女士犬子长大后

医师见告，这类基因颓势大多在孕早期就会导致胎儿流产，孩子能活下来，仍是是个古迹。

仅仅这份古迹背后，是彭女士一家未始停歇的坚合手。

图为彭女士犬子长大后

接下来的两三个月，彭女士只须一看到或提到犬子，眼泪就止不住地往卑劣。

而后，她着实全皆莫得了我方的生涯。与闺蜜逛街、出门通顺，这些寻常事她皆不敢思。

直到几个月前，福田区莲花街说念新开的“爱星驿站”，给她帮了大忙。

01

“太需要喘语气了”

“我不错去通顺3小时了！”把犬子送去“爱星驿站”托管后，彭女士长舒了联贯！

这骤然的喘气契机，于她而言谈何容易。

“畴昔7年，护理他，要比护理鄙俚孩子多付出10倍元气心灵。”

“孩子的吸吮智商弱，喂养起来终点汉典。奶瓶孔小了吸不动，大了又容易呛奶。每次喂奶皆像一场战役。“讲到这，彭女士声息发颤。

图源：电影《我的影子在奔走》

孩子的体质差，一场小伤风皆得入院一个星期，无意致使三个星期。

因为怕孩子伤风，全家东说念主皆绷紧了神经。有一次，她思带犬子去室内恒温泳池游水，刚走到门口，就被家东说念主堵住，惟恐一伤风又要入院一周起。

两岁半时，孩子迎来了更大的挑战：同期接管疝气手术与腹黑动脉导管未闭的封堵手术。

“那几年，孩子不是在入院，即是在家里退换身体。”彭女士赞好意思。

图源：电影《我的影子在奔走》

如今，他已7岁，体质固然渐渐好转，但康复熟习未始终止。彭女士带着犬子，机构、病院、家，三点一线，劳作但刚毅。

当被问及如何迁延压力时，彭女士的谜底令东说念主心酸：独一在孩子入院的夜深，当孩子千里千里睡去、家东说念主也不在身边时，压力才稍有缓解。

02

“爱星驿站”1次托管3小时

收费仅需90元

在莲花街说念，非凡儿童群体禁锢漠视——辖区在册残疾儿童共203东说念主，其中清静症儿童有78东说念主。

濒临这一现实，街说念面向辖区及左近非凡儿童家庭披发了80份问卷，拜谒效果披露：40%家长永远处于身心窘迫、短缺喘气的情景。一半傍边的家长明确抒发了对临时托管行状的需求。

毕竟，对非凡儿童“寸步不离”的照护，将家长紧紧“锁”在24小时的岗亭上，连看病、购物皆成了奢想。

“有次我发热到39度，通盘东说念主皆昏昏千里千里的，可如故得硬撑着带孩子去作念熟习。”一位家长的话，说念出了这个群体的共同窘境。

对此，在深圳市东说念主大常委会社会建造责任委员会、深圳市残疾东说念主辘麇集及福田区残疾东说念主辘麇集指挥下，莲花街说念辘集星气球康复中心在本年8月份共同打造了“爱星驿站”，并纳入民生微实事名堂。

看成福田区首个、亦然深圳首个针对非凡儿童托管的“爱星驿站”，它由深圳市残疾东说念主辘麇集在册定点康复机构证据运营，是莲花街说念抽象查考了6家定点机构后作念出的采取。这里环境愉快，行状对象类型也广。

困难的是，价钱实惠，3小时仅收费90元，这收成于“政府补贴50%+企业让利25%+个东说念主承担25%”的运营方法 。彭女士算了一笔账：“以前上一双一课程，每小时要160到200元，这里1小时30元，畸形于打了1.5折傍边。”

“平方上康复课，家长要一节节接送，根蒂脱不开身。当今有了这3小时的托管，就无须一直守着了！”一位2岁多孩子的爸爸赞好意思。

目下，名堂已运营3个多月，托管技能固定在周二到周四下昼。固然部分家长反映，但愿托管技能上更具弹性，但即便如斯，这3小时也已轻松了他们的照应压力。

03

每天皆有“小越过”

比起有技能“喘气”，家长更欣忭的是孩子的越过。

驿站本分难忘，彭女士的犬子刚到“爱星驿站”时，绘本课上根蒂坐不住，不霎时便跑向不边远的玩物角。两次托管后，越过悄然发生——他固然倡导仍会飘向玩物，但至少能放心坐在座位上了。

十次托管畴昔，彭女士昭彰感受到了孩子的改造：“以前在家总爱撕书，当今却能怡然地听本分讲绘本了。”

肖似的改造也体当今画图课上。他对画画感好奇瞻仰，上别的课时也总忍不住跑到黑板上画上几笔； 若下节课是画图课，课间他便早早坐在座位上等。

开头，这位“小画家”还有些“悭吝”，不肯与他东说念主共用调色盘。如今，他不仅乐于共享，还会在我方用完胶棒后，主动递给其他小伙伴。

傍晚接孩子时，一位家长看到犬子主动挥手跟小伙伴说相遇，眼眶不由地红了：“以前总牵挂他融不进去集体，当今尽然会交一又友了。”

这么的“小越过”，每天皆在驿站里发生。

这些变化的背后，离不开驿站本分们的专科指点。本分们具备非凡儿童教授或行径复古专科配景，是领导非凡儿童的“熟手”。“每个孩子的情况不同，咱们会先作念需求评估，再制定个性化照护决策。”康复教师先容。

04

为非凡儿童家庭编织“宥恕网”

莲花街说念“爱星驿站”目下摄取2岁6个月至8岁的非凡儿童，后续将凭据践诺运营情况，冉冉骤整年岁规模，并稳当延迟托管技能。

莲花街说念还将进一步贯穿种种公益组织、爱心商户等资源，开展专科照护讲座、“咖啡公益课”等行径匡助家长缓解压力；病院、残联也会不依期上门，提供康复指挥。

在深圳，目下已建成3家“爱星驿站”。除了“爱星驿站”，关于非凡儿童家庭，市区等各级单元一直皆在为他们提供复古。

在经济复古方面，凭据《深圳市残疾儿童康复搭救实践主见》，稳当要求的非凡儿童每年最高可苦求5万元康复补贴。此外，凭病院单据还能苦求一次性手术扶助。

“刚拿到残疾证时，一年康复补贴是4万，当今提到了5万！”彭女士先容说，“这笔钱不错径直在病院或康复机构使用，也能先我方垫付再报销，对咱们来说的确帮了大忙。”

在教授复古方面，依据《福田区残疾东说念主诚笃宥恕行状谋略》，3至6周岁非凡儿童在深圳读幼儿园，每学期可苦求最高5000元的膏火资助。

福田区还设有九年一贯制非凡教授学校——竹香学校。每个班级共有10名傍边学生，配备4名本分。“让孩子来这儿上学，的确选对了。”有家长说，“能澄澈感受到学校对孩子们的尊重与宥恕。”

稽察更多学校确定

图为竹香学校的学生们正在上课

在行状复古方面，有家长暗示：“这两年，针对非凡儿童的行径昭彰多了。”福田区残疾东说念主辘麇集有关责任主说念主员也暗示，“咱们有贯穿公益资源，组织爱心行径给到非凡儿童群体，比如公益捐赠、季度生辰会、机构公益课程等。”

这些举措与“爱星驿站”通盘，共同编织了一张从经济、教授、康复到临时不休的复古网，托举着每一个非凡儿童家庭。

改日，确信这片充满暖意的地皮，会持续用更邃密的行状、更坚实的保险，托举起非凡儿童的成长梦思，让每一个非凡儿童皆能曙光助长。

*著作中的家长均为假名并过程受访者高兴九游会体育。封面来源于电影《喜禾》。